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Proyectos propios del Grupo

Registro RCV/Hispales

Registro RCV/Hispales

Estimados compañeros:

Con motivo de la instalación del registro RCV/Hispales en un nuevo servidor, la pagina web de acceso pasa a ser: www.registroles.es

Actualmente hay 428 pacientes registrados por compañeros de 10 hospitales, pertenecientes fundamentalmente a tres comunidades autónomas: (valenciana, catalana y andaluza), a los que quiero agradecer sinceramente su interés. Recientemente hemos finalizado la revisión de los datos para intentar su publicación.

Os invito a seguir participando en este proyecto, lo que nos permitiría un mayor y más representativo volumen de pacientes a nivel nacional, necesario dada la gran heterogeneidad propia del LES y sus complicaciones cardiovasculares potencialmente evitables.

Proyecto BIOGEAS

Grupo de Trabajo sobre Uso de Terapias Biológicas en las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

Grupo de trabajo centrado en la protocolización en la utilización de las terapias biológicas en las enfermedades autoinmunes sistémicas, cuyos objetivos son:

  1. Recopilar la experiencia clínica de los integrantes del GEAS a través de la creación de un registro multicéntrico de pacientes con EAS tratados con terapias biológicas (Registro BIOGEAS).
  2. Establecer la evidencia existente en la actualidad sobre el uso terapéutico de fármacos biológicos en las EAS, a través de la creación de unas recomendaciones sobre el uso de terapias biológicas en las enfermedades autoinmunes sistémicas en el ámbito de la SEMI (Documento de Consenso BIOGEAS).

El coordinador del proyecto es el Dr. Manuel Ramos-Casals, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic, Barcelona. A 12-12-06 habían incluido pacientes en el Registro BIOGEAS los siguientes Centros y su respectivo coordinador:

  1. Hospital Clinic, Barcelona (M Ramos-Casals)
  2. Hospital Virgen del Rocío, Sevilla (J Sánchez-Roman)
  3. Hospital Vall d'Hebron, Barcelona (A Selva)
  4. Complejo Hospitalario de Jaén (A Colodro)
  5. Hospital Universitario de Albacete (F Medrano)
  6. Hospital La Fe, Valencia (ML Micó)
  7. Hospital Son Dureta, Mallorca (L Pallarés)
  8. Hospital Cruces, Baracaldo (G Ruiz-Irastorza)
  9. Hospital San Cecilio, Granada (JL Callejas)

Proyectos de Sociedades Científicas o grupos relacionados

Registrolesaf
Registrolesaf

Registro Español de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet: www.registrolesaf.com

Objetivo

El objetivo del Registrolesaf es desarrollar un Registro español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de una página Web en Internet, cumplimentado por los profesionales sanitarios que les atienden y las asociaciones que los agrupan.

Más información

CAPS Registry (Registry of the "European Forum on Antiphospholipid Antibodies" for patients with the "Catastrophic" Antiphospholipid Syndrome)

Coordinators

Ricard Cervera, Jean Charles Piette, Yehuda Shoenfeld, Josep Font, Silvia Bucciarelli, and Ronald A. Asherson on behalf of the European Forum on Antiphospholipid Antibodies.

Aim

To establish an International Registry of all diagnosed patients with the "catastrophic" antiphospholipid syndrome, considered as a "rare disease".

For additional information and inclusion of patients, please e-mail: rcervera@clinic.ub.es

Dirección electrónica: http://www.med.ub.es/MIMMUN/FORUM/CAPS.HTM