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Registrolesaf
Registro español de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet: www.registrolesaf.com
Objetivo
El objetivo del Registrolesaf es desarrollar un Registro español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de una página Web en Internet y cumplimentado por los profesionales sanitarios que les atienden y las asociaciones que los agrupan con vistas a conocer la frecuencia y características de ambas enfermedades en nuestro País.
Un objetivo secundario sería la diseminación de la información obtenida, tanto la relativa a los pacientes como a los recursos sanitarios (unidades médicas) y sociales (asociaciones de pacientes) disponibles, que se hará a través de la página Web del Registro y por las vías habituales en la literatura médica (comunicaciones a congresos y reuniones científicas y publicaciones en revistas médicas).
Patrocinadores
Este registro tiene en la actualidad el aval de las siguientes entidades:
- Sociedad Andaluza de Reumatología.
- Sociedad Española de Reumatología.
- Sociedad Andaluza de Medicina Interna.
- Sociedad Española de Medicina Interna.
- Federación Española de Lupus, donde se integran la mayoría de las Asociaciones provinciales y regionales de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de nuestro País.
- Programa de Promoción y Fomento de la Investigación Biomédica y Ciencias de la Salud del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Salud y Consumo) en su convocatoria de Estudios e Investigaciones sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias correspondiente al año 2002 (Expediente: 02/10059; Resolución de 18 de diciembre de 2002).
- Grupo Grifols que ha aportado los fondos necesarios para el inicio y continuación de este proyecto desde el año 2003 hasta la actualidad.
- La Fundación Imabis actúa como soporte legal y administrativo para la gestión de los recursos económicos disponibles y el desarrollo general del proyecto.
Coordinación
La coordinación actual de la Página Web se lleva a cabo desde el Servicio de Reumatología y la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Regional Universitario "Carlos Haya" de Málaga. La administración de la página está a cargo de la Federación Española de Lupus.
Fuentes de origen de los pacientes registrados
Este registro pretende ser multidisciplinar e incluir pacientes afectos de LES ó SAP atendidos por cualquier médico del País. Además, se incluyen pacientes registrados por la Asociaciones de pacientes lúpicos con el fin de abarcar el más amplio espectro posible de pacientes con esta enfermedad.
Mecanismo de introducción de pacientes
La información se introduce directamente a través de la página web del registro. Se solicitan muy pocos datos de cada enfermo, siendo obligatorios solamente los siguientes: Siglas, fecha de nacimiento, fecha de diagnóstico, sexo, situación vital y enfermedad. Puede incluirse la información relativa a los criterios de clasificación de LES y de consenso de SAF, pero esto no es obligatorio.
Situación actual del proyecto
Este proyecto comenzó su gestación en septiembre de 2002 y se inicio el registro de pacientes en mayo de 2003. En este momento (julio de 2005) hay registrados 2161 pacientes, introducidos por los médicos ó las asociaciones. Existe un sistema para detectar duplicados. Se dispone también de garantías de seguridad y confidencialidad y el registro se ajusta a la normativa legal vigente en la actualidad.