compartir en facebook Compartir en Twitter compartir en Linkedin

Monitor de competencias de autocuidado para crónicos. Proyecto CAPACITA

Introducción

El proyecto CAPACITA o “Monitor de competencias de autocuidado para crónicos” tiene como objetivo la creación de una herramienta digital que ayude al paciente con enfermedad crónica en su capacitación de las competencias relacionadas con el autocuidado de su enfermedad. Servirá como herramienta de conexión entre el paciente y todos los profesionales sanitarios que le atiendan, apoyando la adquisición progresiva de los conocimientos, habilidades y actitudes que el paciente necesita para manejar de forma correcta su enfermedad. Se busca preservar una continuidad en la formación del paciente y la disminución de errores médicos relacionados con la falta de conocimientos básicos sobre su enfermedad.

Esta solución digital, que tendrá formato de plataforma en la web, se dotará de las ventajas que aportan las nuevas tecnologías aplicadas a la Salud, para asistir al paciente en su periplo por el sistema sanitario y probablemente ayudará a disminuir ineficiencias de éste. Un grupo multidisciplinar de expertos colaboran en el proyecto para definir las competencias que precisa el paciente y los recursos disponibles para adquirirlas.

Las nuevas tecnologías proporcionan una magnífica oportunidad para mejorar los procesos asistenciales de nuestros pacientes y debemos aprovecharlas para mejorar su seguridad clínica y su satisfacción.

PROMUEVE: Grupo de trabajo de pacientes pluripatológicos y edad avanzada en colaboración con el Grupo de Trabajo de Medicina Digital de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

PALABRAS CLAVE: patient education programmes, self-management, medical errors, clinical security, patient empowerment, health literacy, e-health, nuevas tecnologías, TIC, salud digital.

EQUIPO.

Coordinadores del proyecto.

  • Ismael Said Criado
  • Pilar Cubo.
  • Ignacio Vallejo Maroto.

Colaboradores.

  • Igor Molina.
  • Lola Adarraga Cansino.
  • Juan Criado
  • Manuel Mendez Bailón.

RESUMEN EJECUTIVO

Marco teórico/Objetivo principal.

Las personas con enfermedad crónica deben adquirir competencias relacionadas con el conocimiento de su enfermedad (health literacy) y su autocuidado. Las estrategias de formación destinados a pacientes han demostrado ser efectivas. Empoderarlos ayuda a disminuir los errores médicos asociados a su tratamiento y mejora sus indicadores de salud.

Planteamos diseñar una herramienta con formato de aplicación móvil que apoye al paciente en la adquisición de esas competencias de autocuidado y puedan ser evaluadas por los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes, sea cual sea el nivel asistencial.

Metodología.

Se construye una plataforma digital en la web, definiendo inicialmente las competencias específicas para cada patología crónica y perfil de paciente. Las competencias, definidas por grupos de expertos, sirven de guía para la formación del paciente a través de recursos electrónicos (vídeos explicativos, blogs especializados, infografías, etc). Cada competencia podrá ser evaluada y revisada por cualquier profesional sanitario que atienda a paciente, en cualquier nivel asistencial. Una vez validada la adquisición de una competencia, el paciente podrá ser considerado apto y no tendrá que volver a recibir capacitación en ella.

Resultados esperados.

Nuestra plataforma web ayudará a capacitar al paciente crónico, aprovechando recursos digitales que incorpore la herramienta y las enseñanzas y consejos que recopile en su periplo por el sistema sanitario en sus diversos niveles asistenciales. Las competencias de autocuidado aprendidas deberán ser validadas por los profesionales sanitarios que determinarán el grado de desarrollo de esas competencias y podrán ajustar los esfuerzos de formación según cada paciente. El paciente tendrá acceso a informaciones relacionadas con la seguridad de su medicación y con la calidad de la atención sanitaria que reciba. Se podrá además detectar mejor al paciente experto y a aquellos con mala adherencia a sus tratamientos.

Antecedentes y estado del arte.

La Unión Europea tiene como objetivo estratégico mejorar la atención de las personas con enfermedad crónica aprovechando las nuevas tecnologías de información y comunicación (http://www.alliancechronicdiseases.org/home/). El desarrollo de tecnologías digitales está ayudando a transformar todos los sectores productivos de la economía mundial, y la sanidad no debe quedar atrás. Es bien sabido que involucrar al paciente en el manejo de su enfermedad crónica es la opción más eficiente. Ayuda a mejorar la satisfacción del paciente y la de los profesionales que le atienden, así como a disminuir los recursos relacionados con su manejo clínico. Los errores médicos son frecuentes en este tipo de pacientes, por la complejidad en los tratamientos y las múltiples decisiones necesarias para frenar las agudizaciones.

El concepto de Health Literacy (conocimiento básico de su enfermedad) aplicado a estos pacientes está ayudando a enfocar mejor las estrategias de formación para que mejoren su autocuidado. Los profesionales sanitarios hacen importantes esfuerzos por formar a sus pacientes con enfermedad crónicas. Las sociedades científicas consideran que el compromiso del paciente en su autocuidados es un componente clave en el tratamiento de enfermedades como las cardiovasculares o la diabetes. Sin embargo, la formación es errática, tiempo-dependiente y de difícil estandarización. Los errores médicos asociados a la mala adherencia al tratamiento o a la confusa información clínica de los paciente crónicos cuando son atendidos en Urgencias o durante un ingreso hospitalario suponen ineficiencias del sistema que deben ser paliadas, y un paciente conocedor de su enfermedad puede guiar a los sanitarios durante su reagudizaciones. Las amplias posibilidades que proporcionan las TICs para avanzar en este campo abren la puerta a considerar cambios en el proceso asistencial de estos pacientes, posibilitando innovaciones como la que presentamos.

Descripción del proyecto.

Con este proyecto se intentará dar respuesta al reto de la falta de adherencia a tratamientos de los pacientes con enfermedad crónica, debido a la importante fragmentación del sistema sanitario y la dificultad para capacitar de forma ordenada a estos pacientes en los conocimientos y habilidades que deben adquirir para realizar un correcto autocuidado de su enfermedad. Una vez desarrollada, la herramienta digital podrá tener acceso desde cualquier dispositivo móvil y acompañará a los pacientes en todo su periplo sanitario. Servirá de herramienta de trabajo conjunto entre todos los profesionales que le atienden y el propio paciente. Se da por tanto la oportunidad de escalar la solución tecnológica a distintos servicios sanitarios en España pero también, con un adecuado plan de internacionalización, traducir la herramienta para ser exportada a otros países de manera rápida.

En un sector sanitario tan necesitado de soluciones que palíen las ineficiencias del sistema, nuestra herramienta podrá ser usada por cualquier profesional sanitario y resto de ciudadanos. Podría ser el canal de comunicación perfecto para personalizar consejos de salud y mejorar el uso de los sistemas sanitario aprovechando la capacitación de los pacientes crónicos.

Interés científico y social del proyecto.

Aplicar las nuevas tecnologías a los procesos asistenciales de los pacientes con enfermedades crónicas debe ser una prioridad en la innovación sanitaria de los próximos años. Estandarizar la capacitación de competencias de autocuidado de estos pacientes ahora es posible gracias al desarrollo de tecnologías móviles. Es prioritario dar continuidad a la formación de estas competencias a través de los distintos niveles asistenciales del sistema sanitario, aprovechando las enseñanzas del profesional sanitario y evaluando su adquisición a lo largo del tiempo. Con esta estrategia de formación personalizada y posterior evaluación, el paciente adquirirá esas competencias de manera organizada y amena, y probablemente resulte en un impacto positivo desde el punto de vista clínico. Ayudará previsiblemente a evitar errores médicos asociados al cuidado fragmentado de estos pacientes. Por otro lado, el profesional sanitario tendrá una aproximación del perfil de capacitación de su paciente, para redirigir los esfuerzos formativos hacia aquellos pacientes con déficit de aprendizaje en autocuidado y poder detectar, por el contrario, a aquellos considerados como pacientes expertos. Una mejora en la relación entre el profesional y su paciente potenciando el componente docente asociado al autocuidado ayudará a evitar la falta de adherencia a tratamientos, fallos en las técnicas de aplicación de los dispositivos médicos y supondrá un mejor apoyo emocional para el paciente con enfermedad crónica.

Metodologías de evaluación.

A continuación se hace una descripción de los recursos que podrían aplicarse para la evaluación y validación de cada competencia:

  • Entrevista clínica con preguntas dirigidas sobre curso clínico y pronóstico.
  • Cuestionario de autoevaluación. 
  • Escalas de autocuidado.
  • Preguntas estructuradas.
  • Observación de la técnica a realizar.
  • Evaluación externa por familiar cuidador.
  • Medición de IMC, peso y circunferencia de cintura.
  • Check-list con alimentos recomendados introducidos en la dieta.
  • Check list con factores de riesgo para la agudización.
  • Preguntar por los dispositivos de tratamiento posibles, diferenciando  el tratamiento basal y el de agudizaciones.
  • Test de situaciones clínicas (por escrito y sencillas) para identificar las de riesgo en cada enfermedad.
  • Enumerar durante la entrevista clínica 3 medidas no farmacológicas de prevención.
  • Observación por parte del personal sanitario de la técnica de administración de medicación.
  • Check list de conocimiento de los factores de riesgo.
  • Control de adherencia mediante aplicaciones digitales.
  • Cuestionario de autoevaluación de consumo de tabaco (autoconcienciación) u otras sustancias perjudiciales.

Profesionales que validan cada competencia.

Las personas que podrían estar capacitadas para validar la competencia específica para cada enfermedad podrían ser:

  • Médico de Atención Primaria.
  • Enfermera de atención primaria.
  • Médico de Medicina Interna.
  • Médico de otras especialidades hospitalarias.
  • Enfermera especializada o gestora de casos.
  • Fisioterapeuta.
  • Familiar entrenado o paciente experto.

Recursos formativos aplicables.

Descripción de recursos a disposición del paciente para adquirir cada competencia.

  • Talleres presenciales formativos sobre conceptos básicos de las distintas enfermedades.
  • Vídeos formativos para pacientes.
  • Webinars.
  • Web especializadas.
  • Libros especializados o artículos de divulgación.
  • Charla informativa personalizada de médico o enfermera.
  • Charla divulgativa sobre la enfermedad y el uso de fármacos o dispositivos.
  • Material formativo con fichas, infografías y dípticos.
  • Fichas de fármacos.
  • Formularios de autoevaluación..
  • Pacientes expertos en redes sociales.
  • Apps móviles.
  • Talleres formativos en educación nutricional.
  • Recomendaciones escritas en el informe médico.
  • Recomendaciones específicas durante la entrevista clínica.
  • Consultas de revisión para aprendizaje junto con familiar “experto”.
  • Talleres con paciente experto.
  • Charla divulgativa en centros de salud para pacientes.
  • Calculadoras online de riesgo vascular y de IMC.
  • Guía de alimentos y posible calendario de menús diarios.
  • Guía de ejercicios personalizados. Contador de pasos (distancia) y frecuencia cardiaca.
  • Control de peso y constantes vitales con App móvil.

Ejemplos de páginas webs recomendables.

Bibliografía.

  1. Bomba, Franziska, Herrmann‐Garitz, Carsten, Schmidt, Julia, Schmidt, Silke, & Thyen, Ute. (2017). An assessment of the experiences and needs of adolescents with chronic conditions in transitional care: A qualitative study to develop a patient education programme. Health & Social Care in the Community, 25(2), 652-666.
  2. Wiebe, Fitzgerald, Shum, Bayat, Kwan, & Poureslami. (2016). A Preliminary Framework for the Development of a Health Literacy Measurement Tool for Asthma and COPD. Chest, 150(4), 633A.
  3. Mechley, A., & Dysinger, W. (2015). Intensive Therapeutic Lifestyle Change Programs: A Progressive Way to Successfully Manage Health Care. American Journal of Lifestyle Medicine, 9(5), 354-360.
  4. Puente-Maestu, Calle, Rodríguez-Hermosa, Campuzano, De Miguel Díez, Álvarez-Sala, Jose Luis; Puente-Andues, Luis ; Pérez-Gutiérrez, Maria Joselín ; Lee. (2016). Health literacy and health outcomes in chronic obstructive pulmonary disease. Respiratory Medicine, 115, 78-82.
  5. Dunn, & Conard. (2018). Improving health literacy in patients with chronic conditions: A call to action. International Journal of Cardiology, International Journal of Cardiology.
  6. Beauchamp A, Batterham RW, Dodson S, et al. Systematic development and implementation of interventions to OPtimise Health Literacy and Access (Ophelia). BMC Public Health. 2017;17:230. doi:10.1186/s12889-017-4147-5.
  7. Torpy, J., Burke, A., & Golub, R. (2011). Health Literacy. JAMA, 306(10), 1158-1158.
  8. Eysenbach, G., Zhang, W., Tang, Y., Pal, K., Dack, C., Ross, J., . . . Murray, E. (2018). Digital Health Interventions for Adults With Type 2 Diabetes: Qualitative Study of Patient Perspectives on Diabetes Self-Management Education and Support. Journal of Medical Internet Research, 20(2), E40.
  9. Morrison, D., Wyke, S., Agur, K., Cameron, E., Docking, R., Mackenzie, A., . . . Mair, F. (2014). Digital asthma self-management interventions A systematic review. Journal of Medical Internet Research, 16(2), E51.
  10. Hester, K., Newton, J., Rapley, T., Ryan, V., & De Soyza, A. (2018). Information and education provision in bronchiectasis: Co-development and evaluation of a novel patient-driven resource in a digital era. The European Respiratory Journal, 51(4), 1702402-1702402.
  11. Alkhaldi G, Hamilton F, Lau R, Webster R, Michie S, Murray E. The effectiveness of prompts to promote engagement with digital interventions: a systematic review. J Med Internet Res. 2016 Jan 08;18(1):e6.
  12. O'Brien H, Toms E. What is user engagement? A conceptual framework for defining user engagement with technology. J Am Soc Inf Sci Technol. 2008;59(6):938–955.
  13. Murray E, Ross J, Pal K, Li J, Dack C, Stevenson F. Development, evaluation and implementation of a computer-based self-management programme for people with type 2 diabetes. NIHR Journals Library. 2018 (in research, https://www.journalslibrary.nihr.ac.uk/programmes/pgfar/RP-PG-0609-10135#/).

Otras referencias.

Guardiaapp