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Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

Grupo EAS

Registro Español de Pacientes con Esclerodermia (Registro RESCLE)

Registro Español de Pacientes con Esclerodermia

Si desea usted participar como miembro activo del Registro Español de pacientes con Esclerodermia (Registro RESCLE), por favor, contacte con rescle@shmedical.es

El Registro Español de pacientes con Esclerodermia (RESCLE), es un proyecto observacional, prospectivo, multicéntrico y de cohorte de pacientes con esclerodermia procedentes de un grupo de hospitales a nivel nacional. Los requisitos para participar en el RESCLE son estar involucrado en el área de la esclerodermia sistémica y pertenecer a la Sociedad Española de Medicina Interna y al Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS).

Objetivo general:

El objetivo fundamental es proporcionar información a los médicos sobre las diversas características epidemiológicas, clínicas y de las pruebas complementarias de los pacientes españoles con esclerodermia, con el fin de establecer unos grupos clínicos homogéneos y poder determinar los factores pronósticos de la enfermedad.

Criterios de inclusión de pacientes:
  • Se incluirán pacientes diagnosticados de esclerodermia según la clasificación de LeRoy y Medsger TA Jr, de 2001, modificada.
  • Todos los centros participantes deberán obtener la aprobación de su CEIC previo su registro como miembro del registro.
  • Todos los pacientes vivos incluidos deberán firmar el documento de consentimiento informado antes de ser introducidos sus datos en el sistema.
  • En caso de fallecimiento previo del paciente debe presentarse por parte del investigador principal un compromiso de confidencialidad de datos.
Datos que se recogen en RESCLE:

En el Registro RESCLE se recogen datos de pacientes diagnosticados de Esclerodermia Sistémica, tales como datos básales, fecha de diagnóstico, manifestación inicial, tipo esclerodermia, afección de sistemas como afecciones digestivas, osteomusculares, cardiacas, renales y respiratorias, datos inmunológicos y distintas pruebas complementarias.

Miembros del Registro

Coordinador del Registro:

  • Dra. Carmen Pilar Simeón, Servicio de Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Vall d´Hebron. Barcelona.

Consejo Directivo:

  • Director Científico:
    • Dr. Vicent Fonollosa Pla, Servicio de Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Vall d´Hebron. Barcelona.
  • Comité Científico:
    • Dra. Carmen Pilar Simeón, Servicio de Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Vall d´Hebron. Barcelona.
    • Dr. Carlos Tolosa Vilella, Servicio de Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Corporació Sanitaria Parc Taulí, Sabadell. Barcelona.

Si deseas unirte al Grupo y ser Miembro del Registro RESCLE puedes solicitarlo a través de rescle@shamedical.es

Más información en la página web: https://registros.shmedical.es/rescle/