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Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras (rev. junio 2017)

Las organizaciones aquí firmantes, presentamos este documento de propuestas con el objetivo de poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan de manera conjunta encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes y, así, poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España.

Comunicaciones a la 12th HHT International Scientific Conference, Croatia

Estos trabajos han sido presentados en la 12th HHT International Scientific Conference, Croatia:

Poster: Venous Thromboemboiism In Patients With Hemorrhagic Hereditary Telangiectasia

  • Autores: Riera—Mestre A; Gomez-Del Olmo V; Mora Lujan JM; Sénchez R; Del Toro J; Falga C; Mahe I; Valero B; Trujillo-Santos J; Monreal M
  • Presentado por: Antoni Riera-Mestre

Poster: ischemic Stroke Or Brain Abscess In Patients With Hemorrhagic Hereditary Telangiectasia

El lenguaje de las manos en Medicina. Su diagnóstico

Dr. Pedro Montoro Marín. Llama la atención cómo tras numerosas publicaciones monográficas sobre los diferentes temas tratados en las especialidades de Medicina, no hemos encontrado en nuestro país ni fuera de él, un amplio libro que incluya, en una visión de conjunto, toda la patología de MEDICINA INTERNA reflejada y expresada en las Manos; muchas veces no examinadas con atención por el médico. Su sintomatología es tan extensa como así se comprueba en el Índice temático.

Ecografía Cardiovascular

En la primera sección de "Ecografía Cardiovascular", se abordan los principios básicos de la ecografía.

En la segunda se afrontan los fundamentos de la ecocardiografía básica o ecocardioscopia.

En esta sección destaca un capítulo dedicado a la ecografía pulmonar, fundamental para el diagnóstico y manejo del enfermo con insufi ciencia cardíaca y de otras enfermedades.

La tercera sección se centra en la ecografía aplicada al riesgo cardiovascular.

Differences Between Alcoholic and Nonalcoholic Patients With Wernicke Encephalopathy: A Multicenter Observational Study

Abstract

Objective

To analyze the differences in characteristics and prognosis between alcoholic and nonalcoholic patients with Wernicke encephalopathy (WE).

Patients and Methods

A retrospective observational cohort of 468 patients diagnosed with WE with at least 2 Caine criteria was selected from all patients discharged with a diagnosis of WE from 21 medical centers in Spain from January 1, 2000, through December 31, 2012. Demographic, clinical, and outcome variables were described.

Guía de Práctica Clínica sobre el tratamiento de la Insuficiencia Cardiaca Crónica

Esta Guía de Práctica Clínica, orientada exclusivamente a la insuficiencia cardiaca crónica, responde a 10 preguntas clínicas identificadas entre aquellos aspectos no tratados o sin resolver en guías recientes, siendo conscientes de que acotar el alcance puede implicar que algún aspecto importante no haya quedado incluido. Entre los temas abordados, se encuentra el tratamiento farmacológico en pacientes mayores de 65 años con disfunción sistólica, en pacientes con fracción de eyección preservada o ligeramente deprimida.

Procedures and recommended times in the care process of the patient with pancreatic cancer: PAN-TIME consensus between scientific societies

R. Vera, A. Ferrández, C. J. Ferrer, C. Flores, C. Joaquín, S. LópezT. Martín, E. Martín, M. Marzo, A. Sarrión, E. Vaquero, A. Zapatero, J. Aparicio

Purpose: Pancreatic cancer (PC) is a disease with bad prognosis. It is usually diagnosed at advanced stages and its treatment is complex. The aim of this consensus document was to provide recommendations by experts that would ameliorate PC diagnosis, reduce the time to treatment, and optimize PC management by interdisciplinary teams.

Recomendaciones para el abordaje multidisciplinar del complejo esclerosis tuberosa

Autores: Alfons Macaya, Roser Torrab, en representación del Grupo Español Multidisciplinar de Expertos en Complejo Esclerosis Tuberosa (GEM-CET).

Med Clin 2016;147:211-6

Actualización de los criterios diagnósticos del complejo esclerosis tuberosa

BACKGROUND: Tuberous sclerosis complex is highly variable in clinical presentation and findings. Disease manifestations continue to develop over the lifetime of an affected individual. Accurate diagnosis is fundamental to implementation of appropriate medical surveillance and treatment. Although significant advances have been made in the past 15 years in the understanding and treatment of tuberous sclerosis complex, current clinical diagnostic criteria have not been critically evaluated or updated since the last clinical consensus conference in 1998.

Development of Aspergillosis in a cohort of non-neutropenic, non-transplant patients colonised by Aspergillus spp

Autores: José Barberán, Francisco-Javier García-Pérez, Victoria Villena, Alberto Fernández-Villar, Eduardo Malmierca, Cristina Salas, María-José Giménez, Juan-José Granizo, Lorenzo Aguilar on behalf of the working group on Infectious Diseases from the Spanish Society of Internal Medicine