compartir en google+ compartir en facebook Compartir en Twitter compartir en Linkedin

Información para pacientes

Asperger-autismo

Esta información ha sido elaborada por el grupo de Educación en Salud para la Ciudadanía de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). Pretende que los pacientes conozcan mejor sus enfermedades.

logo SEMILogo Educación

 

Este trastorno, tradicionalmente situado en el extremo de los pacientes de altas capacidades del espectro autista, se considera actualmente como una entidad distinta, dadas las altas cotas de funcionalidad social que alcanzan.

El trastorno del espectro autista incluye un grupo amplio de situaciones que comparten unas características clínicas comunes, que giran alrededor de las dificultades en la comunicación y en la inteligencia social. En su vertiente más funcional, nos encontramos ante un trastorno neurológico complejo con alteraciones psicológicas en las que el afecto se concentra en su propio mundo interior, con una importante limitación en su capacidad de relación con la realidad exterior. Las características principales de este trastorno ya fueron descritas por Hans Asperger, psiquiatra austriaco en 1943. Se estima o que afecta a uno de cada sesenta y ocho sujetos, concretamente a uno de cada cuarenta y dos niños varones, pues es iv veces más frecuentes en niños que niñas. El Asperger afecta de tres a siete por mil recién nacidos.

Como daña la capacidad para comunicarse y relacionarse con otros, se hace más evidente fuera del ámbito familiar, aunque las madres suelen ser las primeras en sospecharlo. La observación de rutinas repetitivas y rituales obsesivos como por ejemplo ordenar objetos obsesivamente, se presenta como un signo de alerta en el núcleo familiar. Puede sospecharse a los pocos meses de nacer al observar la familia la presencia de ciertas dificultades en el establecimiento del contacto visual, aunque su diagnóstico se suele hacer más evidente en el momento de su escolarización en la escuela infantil alrededor de los tres años. Hemos de saber que hay formas leves y otras más severas y que la intensidad de los mismos no parece inalterable durante las etapas del neurodesarrollo.

Es en este período de la vida de los niños en los que las intervenciones tempranas orientadas al desarrollo de habilidades de comunicación, socialización e integraciones cognitivas, resulta de gran utilidad.  Estas intervenciones se hacen necesarias por la rigidez de pensamiento que tienen, con una atención enfocada en intereses muy limitados, lo que le impide retener y realizar varias órdenes a la vez, por lo que se hace conveniente ofrecerles instrucciones y órdenes paso a paso. Su lenguaje oral es muy formal, con frecuencia usan tecnicismos e incluso palabras pedantes, lo que, junto a la nula conciencia para lenguaje no verbal, les lleva a tener claras dificultades en establecer o mantener relaciones de amistad.

El síndrome de Asperger comparte muchas de las características de los trastornos del espectro autista, pero con una presentación especial en el lenguaje que suele estar conservado, pero que indica con cierta facilidad que el sujeto es encuadrable en el trastorno de Asperger. La presencia de ecolalias, estereotipias verbales frecuentemente pedantes junto a las anomalías en la sociabilidad, constituyen el núcleo duro de los síntomas, si bien, frecuentemente asocian de forma comórbida otro tipo de trastornos neurológicos, como déficits motores, epilepsia y movimientos anormales en el plano neuropediátrico, y la prevalencia de condiciones asociadas a enfermedades de otros órganos o sistemas como es el caso de la presentación de condición celiaca en muchos casos.

No obstante, no todas las características de estos pacientes se presentarán como desventajas adaptativas al medio. En ocasiones, tienen una gran memoria inusual para los detalles, alta capacidad en el cálculo y en los test de comprensión mecánica, capacidad especial de sensibilidad y capacidad para la interpretación musical. Todo ello en el contexto educativo adecuado, puede resultar de gran valor para la futura integración del paciente en la vida adulta.

En otras ocasiones, su escasa flexibilidad y tolerancia a lo nuevo y cambiante, hace que determinadas funciones fisiológicas queden anuladas si el entorno ha cambiado o no es el esperado.  Tal sería el caso de la presentación de problemas en la tolerancia a las texturas sólidas en la alimentación, o que esta se tenga que realizar siempre con el mismo plato o taza.

Los afectos suelen ser ingenuos y crédulos, sin conciencia por los sentimientos o las intenciones de los otros, con dificultades para mantener o llevar una conversación, y con un sentido del humor muy primario, que hace que frecuentemente no entiendan las bromas, dando lugar a reacciones airadas que, en el ámbito escolar, los convierte frecuentemente en diana del acoso de otros compañeros. 

Muestran patrones de sensibilidad alteradas, como no soportar el ruido o la luz intensa a la vez que desarrollan fijación por temas o hobbies concreto en los que llegan a alcanzar un nivel de experto.

Frecuentemente, cuando se encuentran concentrados en sus intereses favoritos, tienen tendencia a balancearse, a realizar movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran con estrategias motoras sorprendentemente complicadas, que se contraponen a las deficiencias en la movilidad gruesa que es torpe, repercutiendo directamente en una escasa práctica deportiva.

Su inteligencia es normal, y su pensamiento es lógico, concreto o el hiperrealista, lo que les capacita en la vida adulta para el desempeño de actividades relevantes fundamentalmente de carácter técnico científico.

Hemos hablado del Asperger afectando a niños, pero la enfermedad dura toda la vida y así también los adultos la padecen; puede que no la reconozca, pero están ahí.

No dudo que se sorprenderá mucho si le comento el nombre de alguno de los personajes mundialmente conocidos y de los que se ha sospechado padecían o padecen el trastorno entre ellos se incluyen Albert Einstein, Isaac Newton, Bill Gates, y el director de cine Steven Spielberg, si bien, en honor a la verdad, estos ejemplos de integración profesional brillante, son sujetos que comparten rasgos pero que dada la escasez y baja intensidad de los mismos pasan por ser anécdotas de su personalidad, denominándose esta categoría fenotipo ampliado.

Sin embargo, para la mayoría de las personas afectas, viven como un calvario las dificultades laborales que padecen, por ejemplo, para entender y respetar la jerarquía laboral, y para entender los intereses, motivaciones o creencias de sus interlocutores. 

Si esto lo acompañamos que habitualmente presentan una constitución física normal, tenemos la receta perfecta para la incomprensión social y la marginación laboral.

Por ello, el entorno de una persona con trastorno de Asperger, ha de ser muy explícita en definir qué queremos que hagan, darles indicaciones claras y concisas, evitar un lenguaje con de doble sentido, como puede ser ironías o bromas.  Hay que felicitarles definiendo con claridad lo que han hecho bien y si hay que corregir les hacerlos de igual manera. Dentro de sus necesidades en el entorno laboral hemos de saber que los movimientos repetitivos que realizan, les ayudan a disminuir la ansiedad, por ello la actividad laboral debería llevarse a cabo en un entorno con tolerancia a la presencia de este patrón de movimientos y escasa exigencia de agilidad y coordinación.

Si lo piensa, tienen insuficiencias en ciertos aspectos y buenos desarrollos en otras áreas. Si les entendemos podemos ayudarles. Con tales fines en el país hay numerosas asociaciones de Asperger y una federación que las agrupa a todas con sede en Madrid y con la que puede conectar a través del correo infor@Asperger.es; son asociaciones sin ánimo de lucro que trabajan para aumentar y mejorar la atención a los afectos, defender sus derechos, concienciar a la sociedad el problema y favorecer la inserción laboral de los mismos. En resumen, una magnífica labor.