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Registros SEMI-FEMI

Proyectos de investigación FEMI vigentes

Registro Informatizado de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria

La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (THH), también conocida como Enfermedad de Rendu-Osler-Weber, es un enfermedad genética con herencia autosómica dominante que conduce a la formación anormal de los vasos sanguíneos. Su afectación es sistémica, pudiéndo verse afectado cualquier órgano, aunque los más frecuentes son hígado y pulmones. Esta afectación sistémica, junto con el hecho de tratarse de una enfermedad minoritaria, hace que el conocimiento, diagnóstico y opciones terapéuticas sea complejo.

Registro Español de Enfermedad Relacionada con la IgG4

La Enfermedad Relacionada con la IgG4 (IgG4-RD) es una patología rara, que se ha logrado caracterizar en los últimos años. Se trata de una enfermedad autoinmune, donde existe una alteración de la inmunidad innata y adquirida, que desemboca en la formación de tumoraciones fibrosas que pueden causar disfunción orgánica.

El objetivo del REERIGG4 en el seno del Grupo de Enfermedades Autoinmunes de la Sociedad Española de Medicina Interna es la obtención de una cohorte observacional, multicéntrica ambispectiva de enfermos con IgG4-RD. Esta cohorte permitirá investigar las características clínicas, la respuesta terapéutica y los factores pronósticos de esta enfermedad en España y disponer de una plataforma para realizar estudios prospectivos en el futuro.

Area de Trabajo en Enfermedad de Behçet

Todos aquellos profesionales interesados ya pueden descargar, desde esta página Web, el pdf con las instrucciones para incluir pacientes en el registro de la enfermedad de Behçet. La coordinadora es la Dra. Rodríguez-Carballeira. Quien esté interesado en incluir pacientes sólo tiene que ponerse en contacto con ella por correo electrónico (e-mail: 27630mrc@comb.cat o mrodriguez@mutuaterrassa.es y recibirá la base de datos.

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