SEMI pide que la transición del adolescente con enfermedades raras a la atención del adulto sea una prioridad de salud pública

La transición fallida multiplica las complicaciones, los ingresos hospitalarios y el uso innecesario de las urgencias

SEMI pide que la transición del adolescente con enfermedades raras a la atención del adulto sea una prioridad de salud pública

• Faltan más unidades de transición y recursos en el Sistema Nacional de Salud, con una distribución desigual de la experiencia y una fragmentación que deja desprotegidos a los jóvenes más vulnerables.
• Es imperativo transitar hacia un modelo en red que conecte los centros de referencia con los hospitales locales y la atención primaria para que ningún paciente se "pierda" al cumplir la mayoría de edad.
• Invertir en programas de transición estructurados mejora la experiencia del paciente, su calidad de vida y supervivencia, y podría ser coste-eficiente para la sanidad, aunque faltan más estudios.

5 mayo de 2026 – La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) pide que la transición del adolescente con enfermedades raras a la atención sanitaria del adulto sea una prioridad de salud pública y avisa de que se trata de una cuestión de seguridad, ya que actualmente faltan unidades de transición de enfermedades raras para garantizar la continuidad asistencial de estos pacientes. Además, la distribución de este recurso asistencial es desigual en el territorio y la excesiva fragmentación del sistema eleva el riesgo de pérdida de seguimiento, complicaciones graves y deterioro de la calidad de vida de estos pacientes, según se ha puesto de manifiesto en el marco de la XVI Reunión de Enfermedades Minoritarias y VII Reunión de Enfermedades Minoritarias Residentes, celebrada los días 23, 24 y 26 de abril en Granada.

“La transición debe ser una prioridad de salud pública y una cuestión de seguridad del paciente. Actualmente, el sistema presenta una distribución desigual de la experiencia y una fragmentación que deja desprotegidos a los jóvenes más vulnerables”, dice la Dra. Giorgina Salgueiro Origlia, experta en enfermedades minoritarias-transición del niño al adulto del Servicio de Medicina Interna, del Hospital Universitario La Paz, de Madrid.

Los especialistas en Medicina Interna afirman que invertir en programas de transición estructurados no solo mejora la experiencia asistencial de los pacientes, su calidad de vida y supervivencia, sino que también podría resultar coste-eficiente para la sanidad, ya que una preparación adecuada evita gastos derivados de ingresos hospitalarios evitables, visitas recurrentes a urgencias y complicaciones graves asociadas al abandono del tratamiento, como refleja el artículo “Atención médica durante la transición a la atención de adultos para adolescentes involucrados en servicios pediátricos especializados: protocolo de revisión exploratoria”, publicado en Systematic Reviews.

Por ello, “es imperativo transitar hacia un modelo en red que conecte los centros de referencia con los hospitales locales y la atención primaria, para garantizar la continuidad de la atención integral y que ningún paciente se "pierda” al cumplir la mayoría de edad”, según la Dra. Salgueiro.

La adolescencia es una etapa especialmente vulnerable. Gracias a los avances médicos, más pacientes adolescentes con enfermedades raras alcanzan la edad adulta, aunque con necesidades específicas que requieren continuidad y coordinación asistencial. El objetivo clave de la transición es empoderar al paciente y fomentar su autonomía y autocuidado para que gestione su enfermedad del modo más independiente posible.

La transición: fases, deficiencias y barreras

La transición del niño a la edad adulta en pacientes con enfermedades raras es un proceso dinámico, planificado, multifactorial y progresivo, diseñado para facilitar el paso de un sistema de salud centrado en la familia y el niño hacia otro orientado al adulto. “Debemos diferenciar entre transición y transferencia: la transferencia es el acto puntual de dar el alta en pediatría y pasar al servicio de adultos, mientras que la transición es el proceso global de preparación y acompañamiento que comienza a partir de los 12 años, cuando el pediatra informa del proceso, y finaliza entre los 16-18 años, cuando el paciente pasa al hospital de adultos, realizando consultas conjuntas, pediatra e internista”, precisa la Dra. Salgueiro.

La transición debe organizarse en cuatro fases: la preparación, de los 12 a los 14 años, para fomentar la autonomía del paciente mediante educación sobre su enfermedad y el desarrollo de habilidades de autocuidado; la transferencia, a partir de los 18 años, cuando se hace el traspaso formal al sistema de adultos con información clínica completa y coordinación entre equipos, preferiblemente en una fase estable de la enfermedad; la integración, que abarca los primeros años en adultos para asegurar la adaptación del paciente, reforzar sus competencias y evitar el abandono del seguimiento; y la evaluación, que permite analizar los resultados del proceso con indicadores de calidad y satisfacción.

Una transición deficiente puede tener graves consecuencias para los pacientes y el sistema sanitario: eleva el riesgo de pérdida de seguimiento, puede derivar en un empeoramiento clínico por baja adherencia terapéutica, más urgencias e ingresos evitables y un impacto psicológico, con más casos de ansiedad y depresión. Además, la transición deficiente aumenta los costes por una atención fragmentada, un problema organizativo y de seguridad del paciente que pone en riesgo los avances de la infancia.

Actualmente, en España, entre las principales barreras para la transición figuran un modelo de atención en la edad adulta más fragmentado y menos adaptado y centrado en el acompañamiento que el pediátrico; la falta de tiempo, recursos y consultas específicos para jóvenes; el déficit de formación y experiencia en enfermedades raras entre los profesionales del ámbito adulto; la escasa coordinación entre pediatría y adultos, con transferencias a menudo abruptas y sin una figura coordinadora; y expectativas poco realistas sobre la autonomía de los pacientes, que siguen requiriendo apoyo familiar.

Papel clave de las Unidades de Transición y el internista

Las Unidades de Transición son clave para garantizar una atención continua y coordinada en el paso de la pediatría a la medicina de adultos, actúan como nexo entre niveles asistenciales y evitan pérdidas de información clínica o desatención del paciente. El médico internista desempeña un papel fundamental como coordinador, más en pacientes con enfermedades complejas y afectación multisistémica, al asegurar la integración de la atención y la coordinación entre especialistas.

La implantación de estas unidades no está generalizada en España y aún es desigual: hospitales de referencia, como el Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) o los hospitales universitarios La Paz y 12 de Octubre, de Madrid, tienen unidades o programas, mientras en otros persiste la atención fragmentada y poco estructurada, lo que genera inequidades. El impulso de estas unidades es una prioridad para el grupo de trabajo de Enfermedades Raras de la SEMI, pues la transición bien organizada y liderada por el internista puede mejorar la seguridad y la calidad de vida del paciente y reducir complicaciones.

Sobre la Sociedad Española de Medicina Interna (Sociedad Española de Medicina Interna)

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) integra a más de 8.000 médicos internistas de toda España. Entre sus objetivos prioritarios, se encuentran el de potenciar la investigación en este campo, así como aunar los esfuerzos de los distintos grupos de trabajo que conforman parte de la Sociedad. En la actualidad, son un total de 20 los grupos o subgrupos monográficos de patologías prevalentes o áreas de interés dentro de la Medicina Interna, especialidad médica que se define por la visión global del paciente y desempeña un papel central en la atención a los pacientes crónicos complejos. Para más información, visita www.fesemi.org y sigue su actualidad en Twitter, Facebook, LinkedIn e Instagram.

Más información y gestión de entrevistas: Montse Llamas montse@alaoeste.com 636 82 02 01 / Roger Balada/ roger@alaoeste.com/ 661 654 606