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Enfermedades Minoritarias

Grupo Minoritarias

Estudio multicéntrico sobre comorbilidad no infecciosa en inmunodeficiencia común variable

Quería comunicaros y animaros a participar en un interesantísimo estudio titulado ESTUDIO MULTICENTRICO SOBRE COMORBILIDAD NO INFECCIOSA EN INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE, liderado por nuestro amigo del GTEM Pedro Moral, de la Sección de Inmunopatología y Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia. La inmunodeficiencia común variable (IDCV) es una inmunodeficiencia primaria (IDP) humoral de etiología desconocida, catalogada dentro de las EERR y representa la IDP sintomática más frecuente. Muchos de estos pacientes han sido diagnosticados y están en seguimiento en servicios ó unidades en las que los internistas desempeñan una labor muy importante como coordinadores clínicos.
Hasta hasta el 70-80% de estos pacientes presentarán una tasa elevada de procesos infecciosos. Sin embargo, en un 20-30% también se asocian a fenómenos clínicos de naturaleza disinmune: citopenias autoinmunes, linfoproliferación no maligna, granulomatosis y enteropatía inflamatoria. Todos estos pacientes con manifestaciones no infecciosas presentarán un peor pronóstico a medio-largo plazo en comparación con aquellos que tan solo presentan manifestaciones infecciosas. Los mecanismos etiopatogénicos de estas manifestaciones y su prevalencia en población española es muy poco conocida.

Desde el subgrupo de IDP del GTEM han desarrollado este estudio para profundizar en este aspecto. Se trata de un estudio observacional, multicéntrico y retrospectivo de casos y controles cuyo objetivo principal será conocer las características clínicas y la historia natural de los pacientes diagnosticados de IDCV y en seguimiento en nuestras consultas de medicina interna. Por otra parte, se evaluará la posible relación entre las características clínicas y el desarrollo de manifestaciones no infecciosas (con especial interés en aquellas de carácter disinmune). También se evaluará la posible relación entre estas manifestaciones y el inmunofenotipo en sangre periférica , el perfil de autoinmunidad y el estudio genético.

Ya tienen el proyecto aprobado por el CEim del Hospital La Fe. Adjunto el resumen del protocolo.

Ahora solo hace falta que la gente se anime y participe. Aunque son momentos complejos, proyectos como éste son los que nos mantienen vivos y competitivos como Grupo. 

Todo aquel interesado en participar, por favor, se puede poner en contacto vía el mismo Pedro Moral mediante mail a pedromoralmoral@hotmail.com

Mucho ánimo y suerte con el estudio!

Un fuerte abrazo para todo el GTEM.

Dr. A. Riera-Mestre, MD, PhD

Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI.

Resumen del proyecto