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Enfermedades Minoritarias

Grupo Minoritarias

Quiénes somos

Coordinadora: Dra. Mónica López Rodríguez

Hospital Central de la Cruz Roja (Madrid)
Avenida Reina Victoria, 22-26
28003- Madrid

Teléfono: 914538300

Secretario: Vicente Giner Galván

Hospital Virgen de los Lirios. Alcoy (Alicante)

Vocales

  • José Salvador García Morillo
    Hospital Virgen del Rocío. Sevilla
  • Vicente Giner Galvañ
    Hospital Virgen de los Lirios. Alcoy (Alicante)
  • Jordi Pérez López
    Hospital Vall d’Hebron. Barcelona
  • Antonio Riera Mestre
    Hospital de Bellvitge. Barcelona

Bajo la denominación de enfermedades raras se agrupan más de 6000 entidades nosológicas. A pesar de la gran diversidad, comparten unas características comunes: tienen una prevalencia de menos de 5 casos/10.000 habitantes, tienen un origen genético en más del 80% de los casos, son graves y degenerativas, y en muchas ocasiones limitan la calidad de vida del paciente por pérdida de autonomía. La falta de conocimientos médico-científicos sobre estas enfermedades, ocasiona una importante demora en su diagnóstico y su abordaje asistencial, requiere una atención interdisciplinar e integral. En este sentido, el papel del internista es sumamente importante.

Por este motivo en Febrero de 2010 se constituyó el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI, cuyos objetivos fundamentales son:

  1. Fomentar la participación activa del internista en la asistencia sanitaria de estas enfermedades.
  2. Divulgar su conocimiento mediante reuniones y otras actividades científicas.
  3. Diseñar guías de diagnóstico y tratamiento.
  4. Promover y facilitar la elaboración de registros.

Miembros inscritos en el grupo: 296 internistas (actualizado a 27 febrero 2017)